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【血液疾患患者 家族の会HIKARI会】コロナのためすべてのイベントはオンラインになります___________HIKARI会は2003年に退院したばかりの患者3人によって立ち上げられました当時はまだオンラインでつながる。ということも少なく病気の情報も、どこにいけば出会えるのか、といった情報難民があふれていましたしかし!病室の中に、ほしいものがたくさんそろっていました・病気の正しい知識・正しい向き合い方・仲間そうだ!知らなかったから孤独だし知らなかったから怖かったんだ「ならば だれでにも情報を届けることができる 会を立ち上げて みんなに安心とほんとの元気を 届けよう」なんのお手本もなくひたすら突っ走りながら2023年には20年を迎えます「だれかの役に立てたかな」いつもそう話し合いながら自分たちができることを今年も模索しながら進んできました会員制をとらないスタイルなので財政難で立ち止まりそうなときも多々、ありました大きな会がどんどん生まれてきてたくさんの情報が手に入るようになりわたしたちを支えるために参加してくださった医療者さんと4人わたしたちになにができるだろうそんなこと言いながら迷い迷いながらやってきたことはすぐ隣にいる患者さんやご家族さんと、心の距離を縮め痛みを共有し、今を生きていることをたしかめる活動でした今を生きよう後悔のないようにありがとうやごめんねを忘れず伝えつつ自分のためにわがままを言っていっしょに笑っていっしょに泣こう今ならまだできるそんなことをひとつずつ集めながらいっしょに生きようそしてわたしたちも再発や二次がんのリスクの中心、解放されながら歩んできましたまだまだ歩みは続きますひとりで泣く患者がなくなるまで孤独から引きこもってしまう家族がなくなるまでオンラインでならどこにいてもつながれる来年20周年を迎えるにあたってさらなる活動を企画中です乞うご期待!
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