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はじめまして。千と言います。4年もの間、原因不明&病名不明の歩行困難と闘ってきました。そして、4年かかり、ついた病名は『脊髄小脳変性症』の中の遺伝性痙性対麻痺という神経難病でした。現在、私は電動車椅子ユーザーです。首より下に麻痺があります。そして、嚥下障害、構音障害、呼吸障害があります。呼吸器(NPPV)を利用しています。私は長い間、病名がつかないことで、ひどい言葉を浴びせさせられたり、きつい態度もたくさんされてきました。心が弱いから。頑張りが足らないから。甘えてるから。歩けるようになろうと思わないから。できない振りをしてるなどなど。。ドクハラに何度もあいました。精神科と神経内科の擦り付け合いにあい、医療の狭間にも落とされました。原因不明=精神的=甘やかしたらあかん!という方程式が出来上がっており、まともに支援を受けれずに来ました。そんな苦しい中、様々な方々に支えられて、助けてもらい、生きる術を取得してきました。なので少しでも恩返しが出来たら…と思いこれからもblogを書くことにしました。ブログを読むことで少しでも元気になったり原因不明などの不安を少しでも取り除けれたら嬉しいな!と思います。今まで「原因不明と闘う」というブログ名でみなさんに支えられここまで来ました。この度、病名そして身体障害者手帳と難病指定が取れたこともありブログ名を変えることにしました。今後ともどうかよろしくお願いします( ¨̮ )︎︎❤︎︎
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入院・闘病生活
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