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発症して13年。希少な筋肉の進行性の病気、自己貪食空砲性ミオパチー。世界で報告されてる患者は150名。日本では30名ほど。ここ数年で研究され名称も付いたばかりの、治療法のない病気です。現在、障害者の働きやすさに繋がる活動を公私ともにしており、オリィ研究所の秘書(兼広報・人事)として働いています( *ˆ﹀ˆ* )▼生きるを伝えるhttps://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/?cx_search=program
テーマ: ブログ
入院・闘病生活
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