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出生時 分類直腸肛門奇形 病名総排泄腔遺残症10歳 分類高ゴナドロトロビン性線機能低下症病名卵巣形成不全症14歳分類甲状腺機能低下症病名橋本病28歳病名なし 原因不明移植部位 潰瘍性大腸炎37歳分類慢性閉塞性肺疾患(人間ドッグ発覚)病名はなし 吸入スタートアメンバー申請はストップ総排泄腔遺残は指定難病開始2015年7月診療情報開示済90年7歳当時のカルテには総排泄腔外反と記載あり2018年12月九州大学病院転院直近入院歴 2018年12月17日 緊急搬送直近救急外来 2021年1月7日Red Coloplastを自分らしく色々あるけど、とにかくがむしゃらに拝啓五代友厚様没後135年経過し三浦春馬というひとりの役者がすごい熱量で演じてくれたことにより貴方を知ることができました。〜男も女も関係なくみんなが夢の見れる国へ〜世界は新型コロナウイルスという疫病と戦っています。みんなが夢のみれる世界への復興を目指します。どうか2人とも見守っていてください。2012年から8年ブログ書いてきましたがとりあえず中止2021年1月自分のタイミングで配信でき短い投稿も可能のため2021年春 Instagramスタート総排泄腔遺残症等のハッシュタグで見つけてねフォロワーはまだ7名 難病臨床医療者、難病研究者、総排泄腔遺残症、総排泄腔外反症患者当事者、家族のみフォローOK直腸肛門奇形(鎖肛)の方はご遠慮ください。
テーマ: 日常
入院・闘病生活
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