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生きてるだけで丸儲け ~issaとママのウエスト症候群闘病日記。離婚調停から裁判へ~
ストレッチ素材で細くて長くてゴムのパンツ
テーマ: ウエスト症候群
2023年08月10日 22時51分
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2023年8月5日
テーマ: ブログ
2023年08月05日 12時35分
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独り言
テーマ: ウエスト症候群
2021年07月27日 18時02分
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お時間あったら
テーマ: あのね
2021年06月17日 12時18分
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消しちゃった…
テーマ: ブログ
2021年06月15日 15時06分
12
気持ち
私の息子issaウエスト症候群という病気
issaは逆子だったから、帝王切開で生まれた
すくすく育ってくれると信じていたのに、
生後20日で哺乳時チアノーゼで入院
軽い喉頭軟化症とのこと。
その後6のとき、急に呼吸を止めてしまった。
焦った私は泣くのも忘れて、
人工呼吸とシンマをした。
保育士の私は、もしかして、けいれん???
と思って、シンマをやめて時間を計って、を呼んだ。
1週間の入院だったけど、その後のけいれんはなく、
良性乳児けいれんだろうとのことだった。
7で再びけいれん。入院して経過を見ることに。
けいれんの薬がなかなか効かず、
けいれんを起す度、生死をさまようほど…
それでも、生きる方を選んでくれたissa
8になって、急に始まった特有の発作
成長が退行して、首もグラグラに。
笑うことも、泣くこともできなくなった。
首をカクンと動かし
首に合わせて、手足を同時に縮める
この発作とヒプスアルテミアとよばれる特有の脳波
成長の退行から
ウエスト症候群と診断を受けた。
10のとき退院
いまも笑ったり、泣いたりできないし
成長も悪い
そんなissaの生きてる証として
応援してくだっさっている方へ報告として
妊娠前~出産、育児、DV、離婚調停、
ウエスト症候群、家族、友達、
保育士だったころの話、などなど
いろいろ書いていこうと思います。
同じ病気を持っているのパパママ、
違う病気の子のパパママ
健康な子のパパママ
妊娠中の人も、
とは違う人も
なにかお役にたてれば。
そして、こんな私とissaにエールをください。
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