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NPO法人Japan MDS Patients Support Group代表の山元です。骨髄異形成症候群(MDS)の患者さんとそのご家族をサポートする活動を続けています。本業は(社)東京血液疾患研究所の事務長と研究員です。現在は骨髄異形成症候群の研究に日々勤しんでいます。最近は東京血液疾患診療所の事務長もやっていまs。骨髄異形成症候群を治る病気にすることが夢です。なるべく近い将来、実現させたいと思います。追記 フォーラムなどで実際にお会いした方々から「写真とイメージが違う」という苦情??を頂きましたが、この写真は数年前、私が抗がん剤をした後、髪が生えそろうまでお世話になっていたウイッグを着用しているので、私にしては数十年ぶりのショートカット姿となっております!!しかも抗がん剤のおかげでちょっとだけ?体重も減っておりますが……何か?。 念のためこのウイッグは医療用と名前をつけてチョー高額で販売している高級品ではなく、お安いファッションウイッグで8000円でした。それにシルクニット帽(4000円)を裏に縫い付けて肌触りを良くして使用していましたが、結構、似合っているでしょ?? ついでに申し添えますが、あれ以来、黒一色だったファッションを改めて色物を身に着けるようになりました。元気なときはいいけど、大変な時に黒一色だと精神的な辛さが増すような気がしますので。
テーマ: 骨髄異形成症候群(MDS)
テーマ: LivingWith MDS Forum
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