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2010年に結婚し、なかなか子宝に恵まれない日々が続き、2016年に念願の第一子を授かりました。喜んだのもつかの間、妊娠5か月で羊水がほぼないことが発覚。慢性早剥羊水過少症候群(まんせいそうはくようすいかしょうしょうこうぐん)/CAOS(カオス)と言うとても珍しい症状であることが分かり、24週で出産しました。妊娠中はネットで「CAOS(カオス)」を検索しまくったものの、珍しい症例すぎて情報を見つけることができず不安な思いをしたので、私と同じ症状になった妊婦さんの参考になればと思い、3歳までの成長記録を残しました。♪パン吉 自己紹介♪健康だけが取り柄でしたが、バセドウ病と言う甲状腺の病気をし、それを乗り越えて出産。出産を機に新卒からずっとお世話になった会社を退職し約2年半専業主婦をやっていましたが、チビ助2歳6ヶ月のタイミングで復職。自分にとってもチビ助にとっても、すごくいいタイミングだったと思ってます。楽観的でテキトーな性格ですが、超未熟児を育てる上でかなり役に立ちました。♪未熟児網膜症♪未熟児網膜症の治療では、新薬の治験に参加しました。(2016年12月)治療に使った「ラニビズマブ(ルセンティス)」は、2019年11月厚生労働省の認可がおりました。革新的な治療の選択肢になることが期待されているようです。気になる方は、テーマ「未熟児網膜症」にてご確認ください。 ♪チビ助 治療情報♪・慢性肺疾患・呼吸窮迫症候群・胎便栓症候群・未熟児網膜症・GBS陽性(溶連菌)・肺気胸※上記6つの持病は修正6ヶ月までに完治人工呼吸器を2ヶ月挿管しました。在宅酸素を持ち帰り、修正6ヶ月まで利用しました。未熟児網膜症の進行が早く、治療を行いました。喘息様気管支炎になりやすく、修正2歳6ヶ月までに4回入院しました。♪更新情報♪2020/3/3(3歳)で未熟児チビ助の成長記録は一旦完結とさせて頂きました。が以下4つの記事は今後も更新させていただきます。①【更新】慢性早剥羊水過少症候群(CAOS)に関する情報https://ameblo.jp/mari-happyday/entry-12297399364.html②【更新】超未熟児のための育児本https://ameblo.jp/mari-happyday/entry-12387931164.html③【更新】チビ助の今!https://ameblo.jp/mari-happyday/entry-12576038579.html④【完結】未熟児網膜症(新薬ルセンティスでの治療)https://ameblo.jp/mari-happyday/entry-12561377972.html※2021年9月で治験終了となりました。①CAOSと言う症例について、②超未熟児に関するパン吉なりの知見、③チビ助の成長について、④新薬を使った未熟児網膜症の予後に興味がある方は、今後もお付き合いください。チビ助3歳までの成長記録。妊娠・出産・育児、時々家族や自分自身のことを残しています。今までブログにお付き合いくださり、ありがとうございました(^o^)
テーマ: 成長/発達/悩み/病気について
テーマ: 未熟児網膜症
テーマ: 育児への思い
子育て(幼児)
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