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難治性てんかん、胃瘻の重度心身障害児ゆうのすけとの毎日をゆるゆると綴っていこうと思います!追加 超希少難病「SCN8A JAPAN」家族会を設立、会長を務めています。ご用の際はメッセージお願い致します(R4/10月)追記 新生突然変異のSCN8A異常によるてんかん性脳症と判明。日本に12人確認されていて予後が未だ不明の超希少難病。(17年/5月)
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子育て(幼児)
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