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2012年5月に生まれた男女の双子のかーさんですせがれは2000gで生まれてきましたが妊娠21週の時に心奇形がみつかりましたのちの検査で三尖弁閉鎖と判明(ASD・VSD,・右室低形成・肺動脈狭窄・動脈管開存・大血管転換・大動脈弓の異常有り)対して娘は1800gの低体重児でしたが我がままいっぱい元気いっぱいです!2012年9月11日にグレン・DKS吻合を受け2012年12月27日にせがれ無事退院在宅酸素治療をしながら家族四人で過ごし2013年9月に心カテをした後10月22日にフォンタン手術を受けました!術後PICUで回復を待ちましたが一向にサチュレーションが上がらず検査の結果コイル塞栓術・再手術を受け2013年12月27日無事退院しました!再手術後もなかなかサチュレーション上がらずコイル塞栓をしましたが改善されず現在も在宅酸素を続けながら過ごしています2015年12月に3度目のコイル塞栓を行う予定です低体重で生まれた娘はせがれと同じ大学病院で新生児未熟児外来に通院していましたが3歳の健診にて卒業しました!2017年4月から娘は年中さんになりますせがれは市の医療型施設に入園が決まりました2019年4月から2人とも地元の小学校に通うことが決まりましたせがれは病弱級で娘は普通級です*********基本写真は全て顔隠してますが稀に顔出し写真をアメンバー限定で載せています
テーマ: 退院後の様子(フォンタン後)
テーマ: 小学生
テーマ: 療育・幼稚園
子育て(小学生以上)
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