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僕の病気FOPとは 筋肉、腱、じん帯などが骨に変わっていく病気ですその骨が体の関節を固め、あらゆる部分の動きの自由が奪われます。原因となる遺伝子は分っていますが、治療法発見には至っておりません。運動をすることによって筋肉に負荷がかかると、骨化(進行)を進めてしまいます。転倒やケガ、インフルエンザ等のウイルス感染によっても進行します。発症は200万人に1人の確率で、日本では70人ほどと言われています。 僕のFOPの症状は平成18年(小学校3年生)に体育の授業で鉄棒から落ちたのが発端でした。実際には、幼稚園年長時にも左の喉(首)が腫れ、首が左に傾いてる状態が約3週間続いたことがありました。体育の授業で鉄棒から落ちてから約2週間ほどたってから急激に肩から背中じゅうに、こぶのように腫れが広がっていきました。胸や脇や手や足にも痛みが走り始め、激痛に耐える日々が始まりました。色んな病院を廻っても、筋肉が腫れているだけだから異常はない。「原因は不明です。」と言われるだけでした。そして、数か月後FOPと診断されました。この希少難病FOPを正しく理解し、治療法の研究が早く進むよう応援をお願いします。
テーマ: ブログ
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