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全身性ジストニア&ミオクローヌス症候群と長年のおつきあいをしながら日々を過ごしています。ジストニアも症例がいないタイプらしい。5歳頃 脳性麻痺と診断17歳頃 ジストニアと診断生後4ヶ月で股関節脱臼と診断2度の手術で、歩けるようになったが、ジストニアで自力歩行が難しくなりました。母は緑内障の手術を何度か繰り返しているうちに、片目は失明し、片目は光を感じる程度です。2022.1月 虚血性心不全・低アルプミン症で入院中でしたが、2月3日に天国に逝ってしまいました。父 2017年頃、レビー正体型認知症と診断。2019年1月、専門の病院に入院。2020年2月、特養に入所。2021年4月3日死去寂しさと不安ですが、ひとりの生活が始まりました。いろんな人に助けて貰いながら、楽しく日々を過ごしていきたいと思っています。◎記録として書いています。
テーマ: 日常のこと
テーマ: ジストニア&病院
入院・闘病生活
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