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はじめまして。長女→8歳長男→4歳長男の蒼太はダウン症です。彼のおかげで沢山新しい世界をみることができ感謝しています。蒼太は生後4ヶ月で心室中隔欠損、心房中隔欠損、動脈管開存の手術をしました。生後7ヶ月でヒルシュスプルング病の手術をしました。2019.8.30アデノウイルス腸炎による敗血症性ショックにより闘病。人工肛門双孔式、横行結腸ろう造設。2020.7.24人工肛門を単孔式に造りかえの手術。(ビショップクープ術)2021.3.5人工肛門閉鎖の手術。2021.4.6横行結腸ろう抜去。医療ケア児卒業。ダウン症の我が子を受け入れたつもりでも先々の不安は沢山あります。でもゆっくりゆっくり育つ蒼ちゃんは周りを笑顔にする様々な力を持っているので今を大切に成長を見逃さないよう心がけています。生きているだけでじゅうぶん!と思っていた、2019年。2021年に大腸温存し人工肛門閉鎖も出来、私は仕事復帰。奇跡を起こしまくるミラクル蒼ちゃんに沢山救われ学ばせてもらってます。こんな感じですが宜しくお願いします。申請など↓①ダウン症でとった小児慢性→ヒルシュに変更②療育手帳 判定C→B③特別児童扶養手当 2級記事はアメンバ限定に変更しました。承認はメッセージをいただいた方に限ります。申し訳ありません。
テーマ: 蒼ちゃん4歳
テーマ: 蒼ちゃん3歳
子育て(ベビー)
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