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8才の難治性てんかん、ドラベ症候群の孫娘と過ごしています。2017年10月の2歳4カ月の時、痙攣重積から痙攣重積型二相性急性脳症になり、10日間脳症治療のために眠り続け、目が覚めたら生まれたての赤ちゃんみたいになっていました。右半身麻痺と重い知的障がいの後遺症が残りましたが、あれから6年、リハビリを頑張って短下肢装具を履いて、室内では問題なく歩けるようになりました。2018年9月に、1年4カ月待って遺伝子検査の結果が出ましてドラベ症候群と診断されました。孫娘のばぁばの日々を記録しています。どうぞよろしくお願いいたします
テーマ: ブログ
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