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写真館カメラマンをしています。2008年生まれの息子は15歳。先天性弱視で小中は地元公立。2024年4月からは県立盲学校高等部へ進学です。先天性黄斑低形成・眼振・眼白皮症。視力は0.08~0.3ほど。先天性左腎不形成。右腎尿管逆流性腎炎(現在、経過観察)2016年てんかんを発症(眼球・頭部が右向反発作。)2023年現在、抗てんかん薬テグレトール・イーケプラ・マイスタン・ビムパット服用。発作がなかなか治まらず、数量を調整中。2023年1月てんかん重積発作で救急搬送→記憶障害・不安障害不登校になりながらもなんとか中学卒業。主人は2006年V.H.L(フォン・ヒッペル・リンドウ)病からの脳幹・延髄部脳腫瘍(ガンマナイフ。ノバリス。)2016年慶應大学病院にて開頭手術。2007年左腎癌、右腎癌(現在 治療中)2018年12月右腎臓の癌が拡大。今後手術予定。左腎臓にも新たに癌発生。2019年九州大学病院にて右腎臓がんの凍結療法手術。2020年九州大学病院にて右腎臓がん②の凍結療法手術。どんどん腫瘍・癌がでてくる病気なので月イチ大学病院で検査してます。なんだか物々しい自己紹介になっちゃいましたが病気の事、日々の日常、時々写真のことなどを書いていきたいと思います。
テーマ: 日々
テーマ: てんかん
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