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二十代、ジョギングをして、一時期はランニングクラブにも所属して体を鍛えていたつもりでしたが…2001年1月、総合病院の血液検査(プロフィール画像)で、赤血球の数や大きさ(MCV)を指摘されるも放置。きちんとした血液検査を受けたのが、この時初めてで、それ以前は、1996年に健康診断で簡単な血液検査は受けてましたが、赤血球数が、基準値より、ちょっと少なめで、3ヶ月後の再検を、お勧めしますとのコメント…2002年11月に出場したハーフマラソン大会の時、イマイチ調子が上がらず途中棄権。ただの練習不足と思っていましたが…2003年3月、微熱が出たり、ちょっと走っただけで息切れがして階段が上れないなど生活に支障が出始めるが、仕事はフルタイムの会社勤めしてました。家の近所の診療所で血液検査を受けると、ヘモグロビンが、5.4に、なっていました。(いろんな血球が少なかったけど、とりわけ赤血球が減っていた)鉄剤を服用するも効果なく、大学病院を紹介となりました。4月、血液内科病棟に緊急入院し即マルク。その日の晩、赤血球の輸血を頂きました。献血に御協力くださいました皆様ありがとうございます。おかげで、なんとか生き延びることが出来ました。数日後、骨髄異形成症候群(MDS)を宣告されまして、完治するには骨髄移植しか方法がないと言われ、頭の中は真っ白★人生終わったくらい落ち込みました。HLAは弟と一致していますが移植は、していません。2017年1月、乳腺外科で日帰り生検手術を受け、また病院が増えてしまいました。皮膚病の乾癬を言われたのは、1991年で、病院と縁の切れない生活を送っています。16年前に酒豪の旦那と結婚して二人暮らし。人生の半分以上は、THE ALFEEと阪神ファンでもあります。2018年秋頃から、第三次大相撲ブーム再来中。2021年5月頃から手指の関節痛が出始め、11月に肩関節に激痛が走るようになり、整形外科を受診。レントゲンには異常なく、血液検査から膠原病内科を受診するように言われ、2022年1月、やっと紹介状持って膠原病内科へ。(実は、2010年に、たまたま、掛かり付けの婦人科で検査した抗核抗体の値が、基準値を、遥かに超えてた。補体も下がってた。)血液検査からSLE疑いが強いとの事で、2022年2月に検査入院。SLEの診断基準は入院中は満たさずで、付着部炎(靭帯や腱が骨に付着する部分に生じる炎症)があることから、30年以上患っている乾癬から来る関節炎(PsA)の方の診断。その後、入院中に検査した皮膚生検で、SLEが出まして、あちこちの関節痛と、全身倦怠感が出たりで、体調不良に悩まされています。急激に悪くなった2021年12月から4ヶ月経ち、もう限界!って感じで、ステロイド治療10㎎から、スタートしました。2023年、3月からは、SLEの新薬ベンリスタ点滴もスタート。何とか新薬、じんわりと効いて欲しいところです…しかし、ステロイドを減薬すると、口内炎が、ひどくなったりで、凹む毎日です(TT)
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