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本人:潰瘍性大腸炎10年目です。入退院を繰り返しています。現在約2か月入院して退院したばかりです。息子と娘がいまして、娘:再発性多発軟骨炎2年目です。親子で難病患者です。娘は学生時代に突然発症し休学しなければいけませんでした。若すぎる発症です。潰瘍性大腸炎は、苦しい大変な難病ですがそれ自体で死ぬことはありません。癌化しやすいとかはあります。再発性多発軟骨炎は近年になりやっと生存確率が2年から7年という数字になり、本当にここ数年で治療が進み生存確率が長くなってきた難病です。娘も私も(娘は若いので特に)見た目では病人には見えません。電車などで立っているのは困難な体調ですが、見た目が健常者なので他人の白い目が痛く、公共交通機関を使う事があまりできません。病気のこと書いたり、食べ歩き書いたりしています。食べるの大好きです。
テーマ: ブログ
入院・闘病生活
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