くれあ

Claireとは、、、？

1994年9月12日生まれ ・ 櫻葉来空(さくらばくれあ)

Claire・来空(くれあ)、としてシンガーソングライター・ネットアイドルしていま
す。
主にブログでの活動がメインです。YouTubeやFacebook、ブログなど。
音楽活動、ネット活動の他モデルもやってます。

車椅子ですが障害者という自覚が無いです。←
現在23歳。2010年16歳の誕生日を迎える前後に発症。それまでは多少歩行困難は感じていてもそれほど支障もなく過ごせてました。
ただ、長距離歩けない走るのが苦手、疲れやすい、視力が悪い、勉強が苦手とかはありました。日常的に困らなかったのは周りのおかげかもしれません。
2011年の1月には自力で立ち上がることできなくなり、2月には完全に歩くことできなくなりました。

2010年の12月にもらった最初の診断名は「脊髄小脳変性症の家族性痙性対麻痺(複合型)」です。
でも何か腑に落ちないDr.たち、こんな進行の仕方する患者見たこともないと。

「脊髄小脳変性症」って診断一度はされたものの、違う病気ではないかと言われて
【先天性代謝異常疾患】の、《ニーマンピック病C型・若年型》です。
原因不明、です、かなり進行が早いです。
言語障害、呼吸障害、嚥下障害、視覚障害、認知症・記憶障害・思考障害などの様々な精神障害、その他もろもろ。
世界で症例が無いらしいです。(今のところ)

発声困難なはずと言われながらもなんとか喋れてます、歌えてます。謎です。医学レベル超えた未知の生物がClaireというシンガーのです（笑）


病気になって夢を諦めた。そんな私に残されていたものが音楽とブログだけだった。
夢がないなら生きてたくなかった。新しく夢をくれた、音楽。
そして人とのつながり作ってくれたブログ。
できれば歌い続けたい。
傷ついた人に寄り添ってあげられるような
人生挫折してる人にまだ大丈夫言ってあげられるような
夢や希望諦めなければ絶対に叶うよと伝えられる
そんなみんなの「望み」になれるClaireでありたい。

もちろんNPCの子供達の夢や希望にもなれるように。。
そんな存在で居たい。Claireの歌が大好きな想い。

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