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小学生と中学生男子の母です。次男が脊髄小脳変性症(DRPLA)です。レアなケースで、一家で割と笑えない状況に置かれていますが、強くならねばです。Life goes on。(次男:寝たきり、意志疎通不可、経管栄養、筋緊張異常発作、光過敏性てんかん、股関節脱臼、不随意運動、ジストニア・舞踏症様の動きあり)※2021年5月から、介護職かじっています。週末や短時間しか動けませんが、できる範囲で将来に備えて行きたいです!
テーマ: 次男 12歳の日常
テーマ: 家族
介護日記
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