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血液疾患の患者ブログです。発病時(発覚時)17歳で人生の半分以上が病気と共存していることになります。『骨髄異形成症候群』簡単に言うと、血液を造る工場の『骨髄』と呼ばれる部分が正常な働きをしない為、血液が作れなくなる病気です。正常な血液が正常な形で正常な量作れなくなるので(極度の)貧血が主な症状となります。白血球減少で感染症に罹りやすくなり血小板減少で止血困難となり赤血球(ヘモグロビン)減少で体内の酸素不足などの症状が起こります。根本的な治療法方は、骨髄移植のみとされています。現在は定期的な輸血を受けつつ生活しています。そんな病気と仲良くしつつやりたいこともいっぱいある・・・・行きたいところだっていっぱある・・・・病を理由に、そんな『夢』を断念したくはない~!本人の意識としては、難病と戦ってるって言う気持ちはほぼ無く、闘病というよりは共生って言った方が相応しいんじゃないかな~いい感じいい感じ♪♪~治療経過~平成7年1月MDSと診断その後、経過観察を経てネオーラル 2009.4月辺り↓ウサギATG 2010.10.21~(ブログカテゴリー:入院2010)↓ビダーザ 2011.4.20~(ブログカテゴリー:入院2011)↓ビダーザ4クールで中止↓支持療法(赤血球輸血依存)↓2012.2 骨髄バンク患者登録↓非血縁者造血幹細胞移植2012.6.4入院2012.6.中旬移植2012.9.20退院DR一座不一致(ブログカテゴリー:入院2012)↓自宅療養↓2013.5初旬 社会復帰 *お願い*(アメンバーに関して)私なりのOK範囲が心の中にあります。機械的に全てを承認することはアメンバ記事の特性に沿わないと思っています。特に・・・交流が全く無い方は同じ闘病中の方でも意思疎通が出来ず困惑してしまいます。限定ブログの特性上お互いを知ってると言う事は大切だと思うのです。そこは崩したくないのです。ご理解下さい。交流のある方申請をお待ちしております☆(*^▽^*)
テーマ: ブログ
入院・闘病生活
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