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はじめまして。【ジストニアといっしょ。】のうめ子です。10代から手術を繰り返しはじめ、20代の時にジストニアと診断されました。専門の医師から更に患者数の少ない【固定ジストニア】と診断されました。20代から始めたブログ。今や30代!!周りの人や医師に助けられながら今も治療を行っています。久しぶりに社会復帰し、何とかかんとかヒーヒー、ブツブツ言いながら働いています。笑今は(2023年時点)上肢はほとんど動かず、痛みがあり、片足は装具をつけています。現状は、緩やかに悪化しているとのこと。闘病記というほどの内容ではないかな…と思いつつ、ジャンルは一応【闘病記】にしています。せっかくの人生なのだから、病や障害と共存しつつ『楽しいことを探しながら、笑いがある日々を過ごす。』それは日常もブログも同じモットーでやっています。しかしながら治療法が確立されていない病ですから、振り回されること、上手くいかないこと、進行する怖さ…それらに心が折れそうになることは確かです。一人でも多くの方に『ジストニア』という病があることを知っていただけたら…と思い、なるべくブログを【全体に公開】にしています。アメンバー限定にしているものは、より詳しい内容を書いていますので、・似たような症状をお持ちの方・ジストニアとまだ診断されていないものの疑いがある方・ご家族のなかにジストニアの方がいらっしゃる方。・コメントのやりとりを何度かしている方。とさせていただきます。あらかじめご了承ください。不定期の更新ですので、お時間があるときに遊びに来てくださると嬉しいです。これからもよろしくお願いいたします。
テーマ: 日常生活のこと。
テーマ: ジストニアのこと。
入院・闘病生活
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