kuma

重症筋無力症(ダブルセロネガティブ)、脳脊髄液減少症と脊柱管狭窄症を併発しています。症状がオーバーラップしており何かと難儀しています。

また、緑内障も患っており、発生機序が異なるとは思いますが、全身の神経という神経が冒されているような感じです。

高血圧症、高尿酸血症、脂質異常症、脂肪肝などの生活習慣病は、冠動脈の軽度狭窄を指摘されたことをきっかけにダイエットを始め、その結果完治することが出来ました。

ダイエットで15㎏減量し(身長:177㎝、体重:77㎏→62㎏)、生活習慣病を完治したまでは良かったのですが、その代わりに筋萎縮のきっかけを作ってしまったような気がします。

目下の関心事は、筋萎縮の原因を明らかにして治療を開始することと、緑内障の視野欠損の進行を遅らせること。

筋萎縮は、重症筋無力症(MG)では説明しきれないらしく、ステロイドミオパチーや他の神経疾患の可能性、胸椎骨折(後遺症)の関連性なども視野に入れて今も鑑別診断中です。

緑内障は、両眼とも視野欠損が生じており、左眼が末期、右眼が中期(前半)という状態です。

左眼の眼圧を下げる目的で2021年にレーザー治療(手術)を、2022年3月に白内障手術を受けましたが、引き下げ効果が認められなかったため、現在、他の手術も視野に入れつつ点眼治療にて経過観察中です。

また、脊柱菅狭窄症は2022年5月に開放術を受け、痺れ、歩行障害、頻尿・便秘などの諸症状が改善したものの、胸部と腰部に狭窄が残っており、安心は出来ません。

なお、脳脊髄液減少症は、MGの治療を優先しているため現在、積極的な治療は行われていません。

遅々として進まない筋萎縮の鑑別診断、進行が止まらない視野欠損、治療開始の目処が立たない脳脊髄液減少症に焦りを感じないと言えば嘘になります。

ブログタイトル「あせらず・のんびり行きたい」は、その焦る気持ちを戒める意味で付けました。

ともすれば折れそうになる心を気合い(空元気？)で奮い立たせて日々格闘中です。

自身の記録として、主に以下の疾患に関する受診時の医師とのやり取りが中心の、面白みに欠ける拙いブログを綴っています。同病の方などのご参考になりましたら幸いです。


重症筋無力症 (ダブルセルネガティブ)
脳脊髄液減少症
緑内障 (左眼:中期 ⇒ 末期、右眼:初期 ⇒ 中期)
白内障 (2022年4月:両眼手術)
ドライアイ
眼底出血 (右眼) ⇒ 完治
硝子体剥離 (その後網膜裂孔と網膜前膜を発症)
⇒　網膜裂孔（右眼）⇒　完治
⇒　網膜前膜（右眼、経過観察）
食道裂孔ヘルニア (経過観察)
逆流性食道炎 ⇒ 完治
胃ポリープ（経過観察）
高血圧症 ⇒ 完治
高尿酸血症 ⇒ 完治
脂質異常症 ⇒ 完治
脾腫 (経過観察)
母指CM関節症（経過観察）
側彎症（軽度、経過観察）
胸部脊柱管狭窄症（腰部:開放術、胸部・腰部:経過観察）
椎間板ヘルニア（頚椎・胸椎・腰椎:中程度、経過観察）
先天性内反足（経過観察）
虚血性心疾患（冠動脈3ヵ所の軽度狭窄、経過観察）