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◆ 難病こどもおとなのピアサポートfamiliaファミリア 会則 ◆第1条(名称) 本会の名称は、「難病こどもおとなのピアサポートfamilia」)と称する。第2条(事務所) 本会の事務所は山口県に置く。第3条(目的) 本会は、難病患者本人を中心にその家族や難病に関わる医療関係者が相互に 共感・協力・学ぶことで、難病患者とその家族が健やかな人生を送ることのできる生 活環境を整えることを目的とする。第4条(活動) 1.難病カフェの開催 2.目的にそった学習活動や研修 3.患者団体間の情報交換 4.行政、企業、一般市民、専門職等社会への啓発および提言 6.企業や他団体との 協働による活動 7.その他、目的を達成するために必要な活動第5条(会員)会員は、本会の運営や活動に賛同し、所定の会費を支払い、必要となる情報(氏名、 住所、病歴、Eメールアドレスやこれに準じる情報等)を合意の上で、本会に提供し た者とその家族が入会できるものとする。1. 正会員:患者とその家族 2. 賛助会員:本会の目的に賛同する個人および団体第6条(会費) 会員は、役員会において別に定める会費を納入しなければならない。第7条(役員) 本会に次の役員を置く。 代表1名、副代表1名、会計1名、運営委員若干名会計においては、適任者を認めるまでは、代表が兼任することとする。第8条(会議) 本会の会議は総会、役員会とする。ただし、必要な場合は臨時会議を招集できるもの とする。第9条(経費等) 本会の経費は、会費・助成金・寄附金その他の収入をもってあてる。第10条(事業年度) 本会の事業年度は、4月1日から翌年の3月31日までとする。第11条(会員の遵守事項) 本会の活動を通じて知り得た個人の情報は、他に漏らしてはならない。第12条(活動の制限) 政治的・宗教的信条に関する活動および営利目的の活動を行わないものとする。第13条(個人情報の保護) 個人情報保護法による本会で扱う個人情報は会運営のみで使用する。第14条(その他) 会則の施行にあたり、必要事項の変更および追加等は会議で協議の上決定する。附則1 本会則は2019年2月1日より施行する。附則2 本会則は2021年2月1日より施行する。(会員の改訂)
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