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先天性ミオパチー(ミオチュブラーミオパチー)の息子達とパパとママの毎日を綴っています。気切、呼吸器、経管栄養、医療ケア児を持つママや育児中のママ、色々な方とお話できればなぁと思います。アメンバー申請して頂く場合には、メッセージも一緒に添えて頂きたいです。よろしくお願いします。
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