2001年6月 「遠位型ミオパチー(縁取り空胞型)」と告知。
手足の先から筋力が萎縮していく進行性の難病。
2009年2月 NPO法人 希少難病患者支援事務局(SORDソルド)の
設立に参加。現在、副代表として活動。
世の中に存在する希少難病の過酷な現状が
少しでも良くなるよう、多くの希少疾患の
薬への道が一歩でも近づくよう難病患者の
一人として、私にできることから精一杯活
動していきたいです。
このブログでは、そんな私の日々の生活で
の出来事や活動の詳細に至るまでありのま
まを綴っていきたいと思います。
2009年12月24日 (株)free×FREE project設立 free×FREE Project (フリー バイ フリー プロジェクト)の
提案するモノ、そして、コトは、
障害を持っている人と そうでない人とが
心を通わすための道具であり、
きっかけであってもらいたいと考えます。
＊現状＊ 自力で立つ事、歩行も不可能で車椅子での
生活。生活のほとんどで、ヘルパーさんや
家族、他の人の介助が必要。
握力は握力計で測れないほど。自力で出来
るのは、食事とパソコン作業程度の事。
訪問マッサージで身体を動かしたり、
リハビリに通ったり。
お化粧も指先のリハビリw
＊趣味＊ 寝ること
映画/海外ドラマ/お笑い鑑賞
音楽鑑賞
ドライブ
劇団四季鑑賞
etc...
＊今の私の生活必需品＊ 愛車・車椅子(TIG製)
携帯 (緊急時の命綱w)
パソコン
(寝たきり人間の私には大切
なコミュニケーションツール)
＊行ってみたい場所＊ 離島、スウェーデン、スイス、
イギリス、スペイン、ギリシャ、
そして北極でオーロラを見たい。
＊好きな食べ物＊ ラーメン/パスタ/お好み焼き/たこ焼き
モスのチキンバーガー/さけるチーズ
じゃがりこ/ソーセージパン/おにぎり
そぼろご飯/つけ麺/カレー
＊嫌いな食べ物＊ 白いアスパラ/さんま(の脂)/パクチ
トマトジュース/サワークリーム
タイ米/ピクルス/シャコ/ワイン
＊好きな曲＊ コブクロ〈轍〜わだち〜〉〈風〉〈DOOR〉
絢香〈みんな空の下〉〈三日月〉〈夢を味方に〉
JASMIN〈Dreamin'〉〈say to say〉
BACKSTREETBOYS / Britney Spears
BENNIE K〈Happy Drive〉〈a love story〉
Def Tech〈Emergency〉〈Quality of life〉
micro〈yukiyanagi〉
aiko〈スター〉〈カブトムシ〉
Kelly Clarkson〈A moment like this〉
Superfly〈ハローハロー〉〈愛を込めて花束を〉
秦 基博〈鱗〜うろこ〜〉〈シンクロ〉
椿屋四重奏〈紫陽花〉〈螺旋階段〉
福井 舞〈アイのうた〉/浜崎あゆみ〈moment〉
etc...
＊好きな色＊ ダークブラウン
前に乗っていた日産キューブもチョコ色
布団カバーもこの色 とにかく落ち着く
＊私の長所＊ 物事を深く考えすぎないところ
＊私の短所＊ 物事をあまり深く考えないところ
＊嫌いな事＊ 束縛すること／束縛されること
＊宝くじが当たったら＊ まず親孝行したい
お化粧も指先のリハビリw
