同じ症状をお持ちの方、お越し頂いてありがとうございます。
私のブログにお越しいただいて、ありがとうございます。
数年前の事故で体調を崩し､ほとんど外に出ない生活でしたが、最近趣味のおかげで外出するようになり、仕事なども忘れられる貴重な時間になっています。
以前は文字や画面を見るのもつらい状態でしたが、こうやってブログを書けるまでになりました。毎日コメントやペタを頂き、とても楽しい日々を過ごさせてもらっています。
最近､同じ症状を持つ方にペタを頂くのですが、趣味は毎日のいろんな事を忘れさせてくれるので、鉄道一本で書いてます。せっかくご訪問いただいたのに参考になるような事を書いてなくてすみません。またペタを頂いた方全てのゲストブックやコメントに書き込めないので、せめてここに何か書いておきます。
この症状は認知度が低いので、周囲や医師の無理解に苦しんでいるのではないかと思います。私もそうでした。
そんな時、同じ症状を持つ医師に巡り合って「直接命に関わる症状はないですよ、自分で絶たない限りは･･」と言われました。この医師が体調を崩し入院し休院した時、患者が自殺してしまったらしく、それから2度と同じ人を出さないためにこんなことを言っているようです。
この症状の苦しみは、なった人しか分かりません。周りの人には見えないのです。無理に理解してもらおうと体力を消耗するよりも、まずは同じ症状の方とお知り合いになり、理解者を見つけて精神的に楽になって欲しいのです。
そして、この症状は病気ではないのです。だから菌やウイルスが原因ではないのです。だから菌を殺す「くすり」を飲んでも効果がないのだといまは考えています。あくまでも「ケガ」なのですから、６ヶ月たって自然に治らないようなら「手術」も考えた方がよいかもしれません。ブラットパッチは星状神経節ブロックより怖くないし効果がありました。あくまでも私の場合ですが・・・。
それから学生の時、ゼミの教授に教えられた言葉、「考え事は夜しない」というものです。夜、考え事をしても頭がうまく回らず、考えがまとまらないそうです。そんな事を繰り返していると死にたくなってしまうそうです。夜はなるべく寝なきゃいけませんね。(自分にも言い聞かせています）体に悪いです。
＊睡眠不足になると髄液は作られにくくなり増えないそうです。
＊体を冷やさないこと。腰痛・関節痛など痛みが増します。ナスやトマトも痛みを増やすのでよくないとか。
＊脱水症状になると悪化するので、水分を取るときは少量ずつ、常温か温かい飲み物で。冷たい飲み物は早くトイレに行きたくなるので×。炭酸やコーヒーも体を冷やすので良くないそうです。アルコールやコーヒーも利尿作用が強いので脱水がひどくなるそうです。
同じ症状を持つ身として何も出来ませんが参考になったサイトを紹介します。
脳脊髄液減少症とは http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
脳脊髄液減少症の治療について http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
ブラッドパッチについて http://www.npo-aswp.org/patch.htm
私の症状は以前より良くなってきていますが、すぐにコメント等にお返事出来ないことも有りますので、ご迷惑をおかけすることもあるかと思いますがよろしくお願いします。
皆さんもお体に気をつけて。私も何とか生きています。本当にありがとうございました。
