みつよ

プロフィール

ニックネーム

みつよ

出没地

茨城県

私の息子ｉｓｓａウエスト症候群という病気

ｉｓｓａは逆子だったから、帝王切開で生まれた

すくすく育ってくれると信じていたのに、
生後20日で哺乳時チアノーゼで入院
軽い喉頭軟化症とのこと。

その後６のとき、急に呼吸を止めてしまった。
焦った私は泣くのも忘れて、
人工呼吸とシンマをした。
保育士の私は、もしかして、けいれん？？？
と思って、シンマをやめて時間を計って、を呼んだ。
1週間の入院だったけど、その後のけいれんはなく、
良性乳児けいれんだろうとのことだった。

７で再びけいれん。入院して経過を見ることに。
けいれんの薬がなかなか効かず、
けいれんを起す度、生死をさまようほど…

それでも、生きる方を選んでくれたｉｓｓａ

８になって、急に始まった特有の発作
成長が退行して、首もグラグラに。
笑うことも、泣くこともできなくなった。

首をカクンと動かし
首に合わせて、手足を同時に縮める
この発作とヒプスアルテミアとよばれる特有の脳波
成長の退行から
ウエスト症候群と診断を受けた。

１０のとき退院
いまも笑ったり、泣いたりできないし
成長も悪い

そんなｉｓｓａの生きてる証として

応援してくだっさっている方へ報告として

妊娠前～出産、育児、ＤＶ、離婚調停、
ウエスト症候群、家族、友達、
保育士だったころの話、などなど
いろいろ書いていこうと思います。

同じ病気を持っているのパパママ、
違う病気の子のパパママ
健康な子のパパママ
妊娠中の人も、
とは違う人も
なにかお役にたてれば。

そして、こんな私とｉｓｓａにエールをください。