ごく平凡に生きていた私が、結婚して半年後に「遠位型ミオパチー」と診断されました。
「遠位型ミオパチー」とは、進行性の筋肉の病気で、
今のところ原因も治療法も見つかっていません。
症状は、足先や手指から徐々に筋力が低下し、発症から約10年で歩行困難になり、車イスの生活に！
更に進行すれば、手足は自力で動かせなくなり、首を支える事も難しく、
全介護の寝たきり生活になると言われています。
詳しくは、「遠位型ミオパチー患者会」ホームページを参照ください。
http://enigata.com/
病気との付き合いも10年を過ぎた頃から、ようやく自分の一部だと受け入れられるようになってきました。
今は、家族の愛と、趣味のゴスペルと、同じように闘病中の同病の仲間を支えに、
一日も早く治療法が確立されるように、
患者会の一員として活動中！！！
でも、ほとんど引きこもりで、毎日ダラダラしてますけど、、、\(//∇//)\
