プロフィール

ニックネーム
奈緒
性別
女性
誕生日
1984年12月25日14時頃
血液型
自由気ままなB型♪
職業
その他
職業詳細
医師事務補助員☆元・看護師☆
出没地
病院
出身校
大阪府立白菊高等学校衛生看護学科・三重大学医学部看護学科

自己紹介

☆☆☆読者さん募集中ですヽ(*´▽)ノ♪♪♪

1984年生まれ30歳です☆
衛生看護科の高校→看護大学を卒業し、1年半という短い間でしたが看護師をしていました(*^▽^)。

突然、【劇症型一次進行型多発性硬化症/現在は慢性進行期】と診断されました。たくさんの後遺症を抱え、一時は人工呼吸器着用され寝たきりの生活を余儀なくされました。

《私の後遺症について…。》
①臍下~両下肢の筋力低下や感覚・知覚の麻痺、常にある痛み・痺れが後遺症として残っています。
②膀胱直腸障害が発症から3カ月目で出始め、膀胱留置カテーテルを使用し排尿してます。
③Hさ2009年11月より人工呼吸器を装着していましたが、2年と7カ月目で離脱できました。
④誤えん性肺炎(うち重症肺炎3回)を繰り返すため、胃ろうを造っていました。今は経口摂取がんばっています。
※劇症型の一次進行期で上記①~④の障害が残りました。

《その後の症状、後遺症について…。》
①2011年3月に、球後視神経炎になり左目がほとんど見えませんが治療はしていません。現在は高度近視がある程度です。
②2011年11月、2011年7月、2016年9月に敗血症(ショック状態)になりました。
・2011年の敗血症で薬による左耳の難聴になりました
・2016年の敗血症では、内径静脈感染性血栓症急性で手術、その頃も急性胸椎炎を煩い治療の甲斐なく胸椎慢性骨髄炎となりました。敗血症ショックでICU治療も要しました
④2017年7月には深部静脈血栓症を発症し現在入院治療中です。

《今までにした治療について…。》
①ステロイドパルス20回以上(大量内服含む)
②血漿交換(透析)6回
③γグロブリン大量療法(重篤な副作用で中止)
④イムラン内服
⑤ベタフェロン注(重篤な副作用で中止)
⑥持続的硬膜外麻酔(epi)
⑦気管切開
⑧胃ろう造設 
⑨ペースメーカ埋め込み(以前からの心疾患のため)
⑩右内径感染静脈摘出術(敗血症にて)
⑪大量抗生剤投与
⑫血栓溶解療法     など。

 今は、積極的治療はしていません。リハビリで残存機能を高め、ADL向上を目指しています(`◇´)ゞ。
 疼痛緩和のため、モルヒネという医療用麻薬を使用しています。2015年7月より障害者雇用で事務の仕事をしています。

《利用している社会資源/福祉について…。》
・身体障害者手帳:1種1級
・難病・特定疾患給付    

 このブログでは病気のこと、治療のこと、重度障害者が送る在宅療養のこと、障害者が働くという実際を綴っています。

☆☆☆私が今、生きているという証のブログでもあります(*^▽^)/☆☆☆

 そして、たまにうちのワンやネコのことも書いてます。闘病生活に疲れた時、元気が欲しい時に見てください☆とってもかわいいワンコです(犬バカ…)。
それからそれから、内緒の片思いのことも書いたりしています。

 2011年12月25日(27歳のお誕生日)に日本基督教団千里聖愛教会にて洗礼を受けました。本     当にたくさんの方々のサポートがあり、入退院を繰り返しながらも在宅で療養できていることに感謝しています。

 最後までお読み頂き、ありがとうございます。興味/関心をもっていただけましたら嬉しいです(*^^*)。たくさんの読者登録、お待ちしております。

 ~アメンバーに関しては~
①「お知らせ頂いた読者登録」のメンバーさん
②コメント/メッセージなどて交流のある方
③闘病中、もしくは身近に闘病中の方がいらっしゃり、blogをお書きになっている方
 に限定させて頂いておりますm(__)m。ご理解のほど、よろしくお願いいたします。

           奈緒(H27.7)

マイプロフィール

定番

趣味
読書
長所
いつも笑顔でいれるところ♪
短所
いきなり爆発してしまうところ↓↓
ちょっと自慢できること
ゴールド免許です(笑)
最近ハマっているものは?
恋愛❤
ブログに何書いてる?
在宅療養☆入院生活☆社会復帰☆のアレコレ
何フェチ?
長身フェチ?
座右の銘は?
主の山に備えあり
集めてるものは?
ペットボトルのキャップ

好き嫌い

好きな食べ物は?
卵がけご飯。
好きなスポーツは?
ダンス!特にエアロは最高☆
好きなテレビ番組は?
探偵ナイトスクープ♪
好きな動物は?
わんちゃん(愛犬:あん&のん)
好きな休日の過ごし方は?
家族でのんびり芝生の上で過ごしたい☆

その他

一つだけ願いが叶うとしたら?
身体も心も健康になりたい!
何をしている時が幸せ?
みんなと一緒に過ごしている時。
デートでいきたいところは?
ディズニーリゾート♪
尊敬する人は?
お母さん・ちな先生・弟子先生
前世はなんだと思う?
ゴリラ?
世界最後の日、あなたは何をしていますか?
空を見ている☆
自分を動物に例えると?
ネコ
幸せを感じる瞬間
みんなから愛されてるなって思う時。
子供の頃なりたかった職業は?
看護師☆
ここだけの話
まだ看護師になりたいと思ってる
生まれ変わったら?
お母さんの子ども。
今一番欲しいものは?
弟子先生(笑)

「後遺症に悩まされて・・・。」  ・脊髄炎について  ・私の好きな讃美歌

     
                    脊髄炎について
 脊髄は頸髄(けいずい)、胸髄(きょうずい)、腰髄(ようずい)、仙髄(せんずい)からなりますが、このどこかに炎症が生じた時に脊髄炎といいます。脊髄には狭い場所に神経が集中しているため、小さな障害でも重い後遺症を残すことが懸念されます。

原因は何か・・・
 脊髄炎の原因は、原因が不明な特発性、ウイルス、細菌、寄生虫などの感染による感染性あるいは感染後性、全身性エリテマトーデスなどの膠原病あるいは類縁疾患に合併するもの、多発性硬化症、急性散在性脳脊髄炎などの自己免疫性などがあります。
 
症状の現れ方について・・・
 傷害された脊髄の部位に相当する部分に運動障害と感覚障害がみられ、加えて膀胱直腸障害を生じます。胸髄が損なわれる頻度が高く、両下肢の麻痺と損なわれたところから下の部分に感覚障害および排尿・排便障害が現れます。頸髄が損なわれると、四肢に麻痺と感覚異常が生じます。障害が横断性でなく部分的である場合もあります。たとえば、運動神経の通っている脊髄の前方部分だけが損なわれると、運動障害だけが現れます。

検査と診断・・・
 急性脊髄炎ではまず感覚障害の分布を参考にして脊髄MRIを行い、圧迫性・腫瘍性病変、血管障害のないことを確認します。脊髄炎では急性期には脊髄の腫脹や病変部を異常信号域としてとらえることがあります。次に髄液(ずいえき)検査によって炎症の存在を確認します。髄液では軽度の細胞増多、蛋白上昇を認めます。
 
治療の方法・・・
 抗ウイルス薬や、アレルギー反応を抑えるために副腎皮質ステロイド薬を投与します。頸髄障害による呼吸不全がみられた時は呼吸管理も必要になります。排尿障害に対しては、膀胱カテーテルの留置が必要になる時も多く、慢性期になっても自己導尿を行う場合もあります。薬物療法は1カ月程度で終了し、早期から積極的にリハビリテーションを行います。

                私の好きな讃美歌
平和を願う祈り~讃美歌~
あなたの平和の道具にしてください 主よわたしをあなたの平和の道具に
憎しみあるところに あなたの愛があるように  悲しみあるところに 喜びがあるように

あなたの平和の道具にしてください 主よわたしをあなたの平和の道具に
過ちあるところに やさしい心の許しを  疑いあるところに 信仰があるように

あなたの平和の道具にしてください 主よわたしをあなたの平和の道具に
絶望あるところに 満ち溢れる希望を  暗やみあるところに 光があるように

あなたの平和の道具にしてください 主よわたしをあなたの平和の道具に

感謝します~讃美歌~
感謝します 試みにあわせ鍛えたもう主の導きを  
感謝します 苦しみの中に育てたもう主の御心を

しかし願う道が閉ざされた時は 目の前が暗くなりました
どんな時でもあなたのお約束を 忘れない者として下さい

感謝します 悲しみの時にともに泣きたもう主の愛を  
感謝します こぼれる涙をぬぐいたもう主の憐れみを

しかし願う道が閉ざされた時は 目の前が暗くなりました
どんな時でもあなたのお約束を 忘れない者として下さい

感謝します 試みに耐える力をくださる御恵みを  
感謝します 全ての事を最善となしたも御心を

球根の中には~讃美歌~
球根の中には花が秘められ さなぎの中からいのちはばたく 寒い冬の中春は目覚める。
その日、その時を ただ神が知る。

沈黙はやがて歌に変えられ、深い闇の中夜明け近づく。
過ぎ去った時が未来を拓く。
その日、その時を ただ神が知る。

いのちの終わりはいのちの始め。
おそれは信仰に、死は復活に、ついに変えられる永遠の朝。
その日、その時を ただ神が知る。
その日、その時を ただ神が知る。

感謝します~讃美歌~
あの空を あの雲を  あの夕日を造られた主が この私を造られて 導き続けてくださる。

感謝します とわに変わらぬ  あなたのまことと愛に
感謝します みことばのとおり生かしてください わたしを

あの山を あの川を あの海をも造られた主が この私を造られて 導き続けてくださる。

感謝します とわに変わらぬ  あなたのまことと愛に
このときの苦しみは耐えがたくても  神さま あなたを信じて

感謝します  いつか喜びとかえて下さい。
感謝します  みことばのとおり生かしてください わたしを 

アメンバー