サルコーマ（肉腫）っていうのは・・・
まずは皆さんは「がん＝癌」と思っていらっしゃいませんか？
実は、違います！
「がん」とは、悪性腫瘍全般のことを指します。
その中には、血液のものを別として「癌」と「肉腫」と２種類が存在します。
「癌」とは、いわゆる胃癌、肺癌といわれるようなもので、英語では“carcinoma（カルシノーマ）”と言われ、主にリンパで転移します。
「肉腫」とは、英語で“sarcoma（サルコーマ）”と言われ、主に血液で転移します。
「がん」の中には「癌」と「肉腫」があるわけです。
しかしながら、「肉腫」は、「がん」の１％といわれており、その「肉腫」も５０もの種類に分かれ、それぞれの「肉腫」は、発症が、１０万人に１人だったり、１０００万人に１人だったりの、希少な病気です。
その希少性から（患者が少ないことから）、一般的に「がん＝癌」という認識があり、「肉腫」は「忘れられた」存在となっている訳です。
なので、世界的に「肉腫」は「忘れられたがん」と呼ばれているのです
よって「癌」は「がん」の一種ではありますが、「がん＝癌」ではないわけです。
「肉腫」も「癌」と同様、「がん」の一種なのです。
ちなみに私は、「肉腫」の中でも、癌と肉腫をもつ「子宮癌肉腫」の患者です。
2008年11月に子宮と卵巣の全摘出手術をしました。
「癌肉腫」だけではなくほとんどの「肉腫」は、患者が少ないため、製薬会社も薬の開発に腰がひけ、研究者も専門医もほとんどおらず、海外で開発された薬の認可も治験も遅れ、患者が転移した場所によって全国の病院を転々としており
まさしく「がん難民」の状態です。
私の「癌肉腫」も、「標準治療」がなく、有効な抗がん剤も分子標的薬もなく、検査・検査の繰り返しで早期発見しかありません。
私達は、再発も何もなく10年～15年以上経たないと安心できないのです。
私は、この経験と生きていることの意味を、常に考えます。
東日本大震災の時と同じで 自分のできることは小さいけれど 一人でも「肉腫」のことを知ってもらうだけでも意味があるかもしれないと、blogにかくことを決めました。
ある方々が「特定疾患」認定（いわゆる難病指定）を求めて、厚生労働省にも伺っていただきました。 答えは
、「肉腫」は「がん」の一種であるから、どんなに患者が少なくても、発症の原因がわからなくても、確立された治療法がなくても、治療がこの先ずっと必要であっても、「特定疾患」には認定できないとのことでした。
ならば日本では、「肉腫」は「癌」同様、「がん対策」をしていただいているのだろうか？ 答えは・・・残念ながら、ＮＯ！です。
「肉腫患者」の人数の把握やデータの収集すらできていない・・・
ですが、
日本に『サルコーマセンターを設立する』（代表）吉野ゆりえさん
肉腫の標的遺伝子療法を推進する会「キュアサルコーマ」（代表）高橋克仁医学博士 （主任研究員）山村倫子薬学博士
方々の活動のおかげで「肉腫」の研究が少しづつながらも進んでおり 数年後には肉腫の診療所（診療科）がでくることが決まりました。
本当にありがたく感謝でいっぱいです。
（一部、日本に「サルコーマセンターを設立する会」代表 吉野ゆりえより）
