プロフィール

ニックネーム
ちえ@
性別
女性
血液型
B型
職業
会社員
出没地
UDON屋さん
出身校
ないしょ♪

自己紹介

血液疾患の患者ブログです。

発病時(発覚時)17歳で

人生の半分以上が病気と

共存していることになります。

『骨髄異形成症候群』

簡単に言うと、血液を造る工場の『骨髄』と

呼ばれる部分が正常な働きをしない為、血液が

作れなくなる病気です。

正常な血液が正常な形で正常な量作れなくなるので

(極度の)貧血が主な症状となります。

白血球減少で感染症に罹りやすくなり

血小板減少で止血困難となり

赤血球(ヘモグロビン)減少で体内の酸素不足などの

症状が起こります。

根本的な治療法方は、骨髄移植のみとされています。

現在は定期的な輸血を受けつつ生活しています。

そんな病気と仲良くしつつ

やりたいこともいっぱいある・・・・

行きたいところだっていっぱある・・・・

病を理由に、そんな『夢』を断念したくはない~!

本人の意識としては、難病と戦ってるって

言う気持ちはほぼ無く、闘病というよりは

共生って言った方が相応しいんじゃないかな~

いい感じいい感じ♪♪

~治療経過~

平成7年1月MDSと診断

その後、経過観察を経て

ネオーラル 2009.4月辺り

ウサギATG 2010.10.21~
(ブログカテゴリー:入院2010)

ビダーザ 2011.4.20~
(ブログカテゴリー:入院2011)

ビダーザ4クールで中止

支持療法(赤血球輸血依存)

2012.2 骨髄バンク患者登録

非血縁者造血幹細胞移植
2012.6.4入院
2012.6.中旬移植
2012.9.20退院
DR一座不一致
(ブログカテゴリー:入院2012)

自宅療養

2013.5初旬 社会復帰 

*お願い*
(アメンバーに関して)

私なりのOK範囲が
心の中にあります。
機械的に全てを
承認することは
アメンバ記事の
特性に沿わないと
思っています。
特に・・・
交流が全く無い方は
同じ闘病中の方でも
意思疎通が出来ず
困惑してしまいます。
限定ブログの特性上
お互いを知ってると
言う事は大切だと
思うのです。
そこは崩したくないのです。
ご理解下さい。

交流のある方
申請をお待ちして
おります☆(*^▽^*)

マイプロフィール

定番

趣味
食べ歩き・ネット・スポーツいろいろ(臨時休業中・・涙)
長所
嫌なことはすぐ忘れる・負けず嫌い
短所
たまに瞬間湯沸かし器になること
ちょっと自慢できること
家族の仲のよさ♪
最近ハマっているものは?
このブログ
まず家に帰ってすることはなに?
うがい&手洗い
平均睡眠時間は?
6時間くらいかなあ・・・
口癖は?
あり得ん・・・
ブログの更新頻度は?
目標は高く毎日♪
ブログに何書いてる?
闘病記です
座右の銘は?
雨が降るから虹もでる

好き嫌い

好きな食べ物は?
チョコ ブラックコーヒー 
嫌いな食べ物は?
納豆 パクチー 
好きなスポーツは?
バスケ 野球 サッカー
好きな男性タレントは?
トータス松本
好きな女性タレントは?
江角マキコ 伊達公子
好きなアーティストは?
ウルフルズ
好きなマンガは?
あんまり読まない
好きな雑誌は?
手当たり次第・・・なんでも・・・
好きな場所は?
2日酔いの日の朝風呂
好きな動物は?
ワンコ
好きな色は?
ピンク
好きな言葉は?
雨が降るから虹も出る♪ 
好きなタイプは?
ポジティブな人
嫌いなタイプは?
ネガティブな人

その他

何をしている時が幸せ?
のどカラカラでビールをひとくち飲んだ時
尊敬する人は?
両親
世界最後の日、あなたは何をしていますか?
サヨナラの宴会でも♪
子供の頃なりたかった職業は?
スッチー
お弁当に絶対いれて欲しいおかずは?
たまご焼き やや甘め
今の着うたはなんですか?
着信音3
今からでも挑戦したいことは?
富士山登山
あなたにとっての必需品はなに?
お財布と携帯
1ヶ月毎日食べるとしたら何?
千切りキャベツ
○○依存症です
インターネット

フリースペース

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