女優・アーティスト・モデルと様々な分野で頑張って活動しています。
日常のこと、お仕事のことなどと日々書いています☆
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彩音 凛 自己紹介 →
http://zoome.jp/girlz_rin/diary/3/
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このblogを見てくださっている皆さんへ。
http://enigata.com/遠位型ミオパチーとは、体幹部より遠い部分から徐々に筋力が低下していく筋肉の進行性の難病です。
この病気は100万人に一人がなるという希少疾患で。いまだ原因不明で治療法の確立されていない難病です。日本できちんとした遺伝子検査実施が普及されていないことや、この病気をよく知り、診断できる医師も限られる現状から、実態は把握できていません。
少しでも多くの方にこの希少疾病を知ってもらい、少しでも早く治療方法が見つかることを願います。ぜひ署名活動にもご協力ください。(HPからオンライン署名もできます)
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署名活動に是非ご協力ください。